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14岁弃婴得“红皮病” 最大的心愿是当一名画家

文章来源:中原德懿堂黑变病专科

  14岁的小雨(化名),个头看上去像个7、8岁的孩子,体重也只有25公斤,她从来没有上过学,因为没有学校肯收她,因为其他正常的孩子都害怕她,说她是“怪物”。脱去小雨的外衣,浑身皮肤潮红、脱屑,大片、大片的皮屑附着于皮肤表面,全身竟没有一处完好的皮肤。

  

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  小雨患有先天性剥脱性皮炎,也称“红皮病”,她的皮肤每天都会自动剥脱,脱皮后,皮肤干红,瘙痒,疼痛,如果不冲洗,不擦药,她的身体就会僵硬,关节处无法弯曲。

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  14年疾病的折磨,她的双手已经萎缩变形,双腿关节退化,不能正常行走。

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  小雨家住河南省平顶山鲁山县,出生后3个月,被亲生父母遗弃在县医院门口,被现在的养母孙青枝捡到并收养。据孙青枝回忆,2001年阴历5月27,她出门买菜,在鲁山县医院门口,看见很多人围观,她走上前去发现一个女婴躺在一个小毛毯里,女婴满脸通红,嘴角流血,她走过去轻轻抱起来,打开毛毯,看见小宝宝全身脱皮,有些皮肤还裂着血口子,腿和胳膊都不能打弯。也许是小雨渴求的眼神打动了她,她抱起这个孩子,就再也没有放下!

  

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  小雨的病难以治疗,14年间,孙青枝带着小雨四处求医,跑遍了北京,上海,杭州,福建,广州,几乎花光所有积蓄,甚至变卖了自己的戒指、项链和家里所有值钱的东西,筹集医药费。

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  “我不怕吃苦,就是砸锅卖铁,只想把我女儿的病治好”孙青枝告诉记者,“我从来都没想过要放弃给孩子治病,因为她叫我一声妈。”她带孩子去外地看病时候,大多睡在候车厅里,因为小雨的皮肤病看起来有些吓人,旅店、宾馆都不让她们入住。她就白天带女儿去医院挂号,排队,看专家,晚上去火车站的候车厅凑合一宿。

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  小雨最大的希望就是能够去上学,学知识,交朋友,和小伙伴们一起玩。提起学校,小雨沉默了,大颗泪珠顺着她的脸颊留了下来。孙青枝说,小雨她特别遗憾不能去学校,每当看到别人家孩子背着书包上下学,她都一脸向往。孙青枝平时教她识字,大部分汉字小雨都认识,也能书写。她最喜欢画画,看书,她说她最爱画妈妈,但画的不太像。她说她以后想当画家。

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  每当遇到别人投来异样或者嫌弃的眼光,孙青枝都会安慰小雨:不要在乎别人怎么看,只要妈妈在,别怕。孙青枝说,小雨曾对她说:妈妈,这一生,如果不遇到你,我会在哪里?面对记者,小雨轻声说,我想赶紧把病治好了,妈妈就不用因为我奔波劳累,我不想她老的那么快。

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  经人介绍,孙青枝带着小雨来到郑州中原德懿堂中医皮肤科门诊部,当李志忠院长了解小雨的病情,得知她的家庭情况后,当即决定免费为小雨全程治疗。由于长时间服用各种中药汤剂,小雨每次喝药都苦不堪言,吃一半吐一半,为此德懿堂特意为小雨制做中药颗粒剂,减轻喝药痛苦感,并为她特制中药药膏外用。李志忠说他会为小雨制定完美治疗方案,尽快控制病情,早日圆小雨的上学梦。

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  德懿堂李志忠院长为小雨捐款,并号召全院医护人员为小雨献爱心,希望在疾病治疗之外,也能改善小雨的生活状态。如果您能对小雨的治疗提供帮助和建议,如果您能帮助这个可怜的孩子和家庭,请您拨打电话0371-65798719联系记者,让我们一起给他送去关爱,送去生存的希望。

中原德懿堂黑变病医院位于郑州市陇海西路333号(陇海路与秦岭路交叉口西南角),地理位置优越,交通便利。德懿堂是在百年德懿堂的基础上,经郑州市政府卫…[详细]

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